Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
Grupo de trabajo multidisciplinar de expertos de primer nivel en España
Quiénes
somos
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos fue creado a principios de 2020 con el propósito de impulsar el conocimiento, generar evidencia científica y proponer recomendaciones legislativas en torno al ámbito de las enfermedades raras. Este Observatorio está compuesto por un equipo multidisciplinar de expertos, integrado por profesionales de la salud, académicos, representantes de asociaciones de pacientes, ex gestores, etc. Todos ellos comprometidos con una causa común.
El Observatorio se reúne de manera periódica para elaborar informes especializados, con un enfoque prioritario en el ámbito legislativo. Su misión principal es proporcionar datos sólidos y recomendaciones concretas a las administraciones y legisladores, contribuyendo así a mejorar la atención y calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
José Manuel Baltar
Ex consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias
Miguel Ángel Calleja
Facultativo Especialista de Área del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Virgen de las Nieves y ex presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria
Manuel Macía
Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Ntra. Sra. Candelaria y vicepresidente de la Sociedad Española de Nefrología (SEN)
Remedios Martel
Farmacéutica y exdirectora general de Salud Pública de la Junta de Andalucía
José Juan Jiménez Moleón
Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad de Granada y Director de la Cátedra Carlos I de Políticas Públicas
Fide Mirón
Presidenta de la Asociación Española de Porfiria y vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Francisco Zaragozá
Catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá
Ofelia de Lorenzo
Presidenta de la Asociación Española de Derecho Sanitario
Isabel Motero
Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Compartir está página
Descubre la Cátedra Carlos I de Políticas Públicas de la Universidad de Granada
El Observatorio es una iniciativa de la Cátedra Carlos I de Políticas Públicas de la Universidad de Granada, institución especializada en la formación de líderes políticos en activo. Cuenta con la colaboración de Alexion.
Con el apoyo de
Contacto
Secretaría Técnica
Calle Velázquez, 24. 4ª izquierda. 28001 Madrid
T.: +34 914 111 347
Más información
Cátedra Carlos I de Políticas Públicas – Todos los derechos reservados. Aviso Legal | Política de Cookies